坐落于山西临汾尧都区县底镇东里村麦田深处的临汾红丝带学校,是中国唯一一所专门收治HIV(艾滋病病毒)感染儿童的全日制学校,今年迎来了建校二十周年。

二十年前,学校前身“爱心小课堂”成立,当时孩子们唯一的期盼是“活下去”。如今,他们的病毒载量已能持续检测不到。这一转变,离不开坚守者的努力,更得益于HIV抗病毒药物的持续革新。

从每日“七八片”到“一片”

2004年,时任临汾市传染病医院院长郭小平,在医院艾滋病病区发现了无人收养的HIV感染儿童。医院腾出病房、添置书桌,由此开启了“爱心小课堂”。

彼时,孩子们接受的HIV治疗方案十分复杂,需要每日服用七八片大药片,吞咽困难且依从性差,长期服用还伴随睡眠不佳、骨骼发育不良等副作用,导致孩子们普遍瘦小。

药物的迭代升级带来了命运的转折。随着HIV抗病毒药物的不断革新,以二代整合酶抑制剂为核心的创新复方单片药物,使得HIV治疗更为简便和安全。2022年,学校为符合条件的孩子全面更换了药片小、安全性高、副作用少的创新药物,实现了从“一天两次、一次好几片”到“一天一片”的巨大跨越。

“病毒载量持续检测不到”

换药后,变化立竿见影。郭小平观察到,孩子们在服用创新药后六七天,饭量便增加了三分之一,这与以往食欲不振、营养跟不上形成鲜明对比。大米消耗量的明显增加,也印证了孩子们食欲的改善。

更令郭小平欣慰的是孩子们身体的显著变化。过去孩子们瘦小且脂肪流失变形,现在服用创新药物的孩子们已无此现象。学校坚持每年为孩子们进行四次病毒载量、肝肾功能检测,以及一年一次的骨密度检测,均未发现肾功能、肝功能异常或其他副作用。

目前,学校HIV感染儿童的病毒载量长期维持在检测不到的水平,CD4和CD8各项指标也均正常。“病毒载量持续检测不到”,对孩子们而言是重要的“护身符”,让他们能更好地融入社会。

“爱永远比偏见更有力量”

二十载光阴,临汾红丝带学校已从“爱心小课堂”发展为纳入国家义务教育体系的全日制学校,所有学生均因母婴传播感染HIV。二十年来,百余名来自全国14个省份的孩子在此学习生活,许多人已毕业工作,有的就读大学,甚至还有攻读博士学位的学生。

2017年,学校首批16名毕业生参加高考,成为中国首次为HIV感染者设立独立高考考场,其中15人考入大学。

孩子们脸上的笑容是郭小平最珍视的。他认为,一个阳光的心灵不会恶意传播病毒。2024年,61岁的郭小平将校长一职交给了临汾市传染病医院护士长王霞,但他仍是许多在校孩子的监护人。

新任校长王霞表示,HIV感染儿童的健康成长,除了创新药物治疗,更需要全社会的包容、尊重与长期支持。在教育者、医护人员及社会爱心力量的共同努力下,孩子们的治疗条件、生活环境和精神面貌得到显著改善。消除艾滋歧视仍需努力,但“爱永远比偏见更有力量”。

如今,临汾当地政府的财政支持和持续的社会公益关爱,共同为学校构建起多元化的保障体系。

“医保多掏一点,传染就少一点”

郭小平在采访中多次提及医保。他认为,如果医保能提高创新HIV抗病毒药物的报销比例,让感染者自付比例降低,将促使更多人规律服药,从而降低传染率。“不传染给下一个,相当于医保也就省钱了。”

自1985年中国发现首例HIV感染者以来,抗艾之路已走过四十余年。艾滋病已从绝症转变为可防、可控的慢性疾病。终结HIV流行,不仅依赖医学进步,更需要公平包容的社会环境。

今年5月26日,第十五届“5·26国际艾滋病反歧视午餐日”在红丝带学校举行,这项始于2012年的活动已走向国际。郭小平呼吁,应给予HIV感染儿童更多的关注。

在这片麦田深处的校园里,一群孩子在药物和守护下,正向阳而生,如同世界杯赛场上奋力拼搏的运动员,展现着生命的韧性与希望。